建完善的孤独症康复服务体系

齐齐哈尔市星星宝贝孤独症康复训练中心     石孔春

孤独症又称自闭症，是一种先天脑功能发育障碍。孤独症有三大核心症状;社交障碍；沟通障碍；狭隘兴趣和刻板行为。目前，孤独症的病因不明，尚无有效的药物可以治疗，其症状大多会伴随终生。孤独症儿童的早期诊断、孤独症儿童的早期康复、学龄期的特殊教育、青少年职业培训、大龄孤独症人的托养．．．．．．孤独症人群需要支持一生的可持续性、长期、稳定的服务体系。使孤独症人享受正常化的生活，平等参与社会活动，享受有价值、有尊严的人生，孤独症的康复需要构建完善的服务体系。

黑龙江省齐齐哈尔市，地处东北老重工业基地，居民收入较低，经济欠发达，齐齐哈尔市总人口560万，据世界卫生组织公布的孤独症最新发病比例计算，齐齐哈尔市约有孤独症人28000 人。结合我市具体情况和我中心多年来开展孤独症康复工作的经验总结如下;

一、 目前我市的孤独症康复体系存在的主要问题

（一） 孤独症儿童筛查体系有待健全

在全国范围内建立孤独症儿童筛查体系，是实施孤独症儿童抢救性康复项目的前提，也可以解决目前孤独症儿童底数不清的问题。目前，我国还没有建立起系统的孤独症儿童筛查体系，卫生部门现有的新生儿筛查和儿童保健服务体系中没有明确纳入和规范孤独症儿童筛查内容，卫生部门的妇幼保健网络和残联部门的孤独症儿童康复服务网络之间缺乏有效衔接，导致孤独症儿童不能被及时发现、诊断并转介到专业康复机构，使孤独症儿童错过早期干预的关键时期(孤独症儿童康复最佳的黄金期为2-6周岁)

（二） 孤独症康复中心发展面临严重的困难

齐齐哈尔市星星宝贝孤独症康复训练中心成立于2004年，是齐齐哈尔地区最早的也是规模最大的专业孤独症康复训练中心，2007年被评为市残疾人康复工程——孤独症康复定点机构，2009年、2010年、2011年承担中残联贫困孤独症儿童抢救性项目，累计救助贫困孤独症儿童40名。历经8年发展，在市残联领导及社会各界爱心人士的支持和关怀下，星星宝贝从无到有、从小到大，机构在发展壮大的同时也面临严重的困难：

1、 场地受限，资金匮乏

2、 师资力量薄弱

3、 专业技术严重缺乏，行业缺乏统一标准

4、 政府扶持有限

据《２０１１年度中国残疾人状况及小康进程监测报告》，２０１１年度，残疾人接受康复服务的比率为３３.５％，比２００７年度的１９％的覆盖率提高了１４.５个百分点但总体比率仍然较低，为残疾人尤其是孤独症人提供康复服务水平较低。

２００９年开展的贫困孤独症儿童抢救性康复项目，目前主要针对０－６岁的贫困孤独症儿童，尤其是低保家庭的孤独症儿童的康复，相对于广大的孤独症儿童群体而言，有康复需求的孤独症儿童获得资助的限制条件较多，覆盖面较窄。我国孤独症儿童的康复需求依然远大于供给。

\(三)孤独症学龄期教育

孤独症儿童普遍面临上学难的问题。少数的孤独症儿童能够入普通小学，少数孤独症儿童能入特教学校和培智学校，大多数孤独症儿童

二、 构建完善孤独症康复体系的几点建议

（一） 建立孤独症儿童早期筛查随报制度

在现有的新生儿筛查和儿童保健服务内容中明确纳入孤独症儿童筛查内容，建立和规范孤独症儿童筛查和诊断工作流程，制定0-6岁儿童孤独症筛查工作规范和技术规范，及时将孤独症儿童转介至相应医疗、康复机构接受医疗和康复服务。加大对基层社区医务人员和妇幼保健人员培训力度，对专科医院医生进行孤独症诊断技术培训和康复知识培训，使他们掌握基本的筛查技术和方法及工作流程。通过建立和完善孤独症儿童早期筛查报道制度，建立孤独症儿童发现、诊断、转介、康复的完善网络，使大多数的孤独症儿童能在被发现的第一时间接受康复训练，实现早期筛查、早期诊断与早期康复训练之间的无缝链接。

（二） 提高孤独症儿童康复机构的服务能力

进一步加强孤独症儿童康复服务机构建设和人才队伍建设，指导孤独症儿童及家庭开展康复训练。规范孤独症儿童康复机构的建设标准和服务技术标准。孤独症儿童的康复是专业性技术性很强的工作。人才是孤独症康复的关键，人才的质量决定康复服务的水平。加强孤独症儿童康复专业人员培养，采取多种形式，对专业技术人员开展康复知识培训和专业技能方面的培训，建立一支高素质、适应孤独症儿童康复需要的人才队伍。

（三） 完善孤独症儿童的后续教育

（四） 机构康复与社区和家庭康复结合，发挥残疾儿童家长作用

孤独症康复机构要和社区康复社区康复、家庭康复有效衔接，机构康复应为社区康复和家庭康复提供指导。机构康复促进社区康复，社区康复带动家庭康复。完善

三、 构建完善孤独症康复体系的重大意义

参考文献:;残疾儿童康复状况研究  张琪

0-6岁残疾儿童康复研究  曹跃进 纳新